Seyfi GÜL/İZMİR, (DHA)- İZMİR’de, ataklar halinde karın ağrısı, yüksek ateş şikayetleri ile kendini belli eden ve akut apandisit ile karıştırılabilen otozomal resesif geçişli kalıtsal bir hastalık olan ailevi Akdeniz ateşi (FMF) hastası 30 kişi, basın açıklaması yapıp, Sağlık Bakanlığı’ndan ilaç, eğitim ve tanıtım, Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanlığı’ndan ise doğru değerlendirilmek ve işten atılmamak için destek istedi.
Sosyal paylaşım sitesi Facebook’ta haberleşip bir araya gelen Ege Bölgesi’nin çeşitli illerinden toplam 30 Akdeniz ateşi hastası, İzmir’in Konak ilçesi, Alsancak semtindeki bir kafeteryada basın açıklasıyla sıkıntılarını anlattı. Yaşları 25 ile 35 yaş arasında değişen katılımcılar iş, sosyal yaşam, sağlık ve eğitim alanlarında büyük sorunlar yaşadıklarını belirtip, destek istedi. Katılımcılar genetik, teşhisi zor, bulaşıcı olmayan ama birçok hastalıkla karıştırılabilen Akdeniz ateşinin, halk tarafından pek bilinmediği için tanıtılmasını, hastanelerde bilinçli müdahale edilmesini, çalışanların geçirdikleri ataklar ve sık hastalanmalar nedeniyle işten atılmamasını, teşhis ve tedavi içinde öncelikli çalışmalar yapılmasını talep etti.
‘HASTALIKLA PENÇELEŞİYORUZ’
Akdeniz ateşi hastaları tarafından yapılan ortak basın açıklamasında, şöyle denildi:
“Uluslararası literatürde Familial Mediterranean Fever (FMF), ülkemizde Ailevi Akdeniz Ateşi (AAA) olarak isimlendirilen bir hastalıkla pençeleşiyoruz. Nedensiz ’38’ dereceyi geçen yüksek ateş, 1 ila 3 gün sürebilen kesintisiz şiddetli karın ağrısı, diz, ayak bileklerinde ağrı, şişlik, kızarıklık, böbrek yetmezliği yaşıyoruz. İstatistikler, ülkemizde her 5 kişiden birinin bu hastalığı taşıdığını gösteriyor. Bu hastalığı engelleyici tedbirlerin alınması için hızlı adımlar atılmalıdır. Hastalığı taşıdığını veya ne olduğunu bilmeyen birçok kişi teşhis konulmadan organ ya da çoklu organ yetmezliği gelişmesinden dolayı genç yaşlarda ölmektedir.”
BAKANLIKLARDAN DESTEK İSTEDİLER
“Çalışma Bakanlığı ve Sağlık Bakanlığına sesleniyoruz” denilen açıklamada ayrıca, şu ifadelere yer verildi:
“Bir tedavi şekli bulunana kadar ömür boyu FMF hastalığıyla yaşamak zorundayız. Yaşam kalitemizin yükseltilmesi için verilen ilaç hastalığımızı tam olarak baskılayamamaktadır. Özellikle iş yaşamımızda sık olarak atak yaşamamız, sık rapor almamız maaş ve ücretlerimizde kesintiye, çalışma aktimizin sonlanmasına ve işten çıkarılmamıza sebep oluyor. Bu konuda koruyucu düzenlemeler yapılmasını istiyoruz. İşe, ‘Rahatsızlanırsam nasıl izin alırım? İşten çıkarılır mıyım?’ korkusuyla gidiyoruz. ‘FMF hastasıyım’ dediğimizde, garip bir ifade ile yüzümüze bakılıyor. Acil servislere gidip hastalığımızı söylediğimizde doktorlarımızdan bilinçli şekilde müdahale etmelerini istiyoruz. Hastanelerden randevu alamıyoruz. Yüzlerce kilometre uzaktaki uzman doktora gitmek zorunda kalıyoruz. Maddi manevi zorluklardan bunaldık. Böyle yaşamaktan bıktık. Lütfen bizi görün artık.”
Basın açıklaması, bazı katılımcıların hastalık ve yasal düzenlemelerdeki yetersizlikler nedeniyle yaşadıkları sıkıntıları aktarmasıyla sona erdi.
